Préparer une fin de vie digne | Memory of lives

  Une prise de conscience difficile Nous sommes tous concernés par le problème difficile de la fin de vie : individus, familles, professions de santé, associations. Chaque individu souhaite, pour lui-même et ses proches la liberté de pouvoir choisir une fin de vie aussi digne que possible, c’est-à-dire sans contrainte, douleur ni humiliation inutile et selon ses aspirations éthiques et ses croyances personnelles.   Cependant, cette exigence de liberté reconnue à tous, peut être conditionnée par  des positions éthiques, médicales ou réglementaires diverses. Elles doivent être  déterminées non par un dogme qui s’imposerait à tous, mais par le libre choix des individus concernés. Cela inclut  toutes les options possibles, du laisser mourir pour ceux qui le souhaitent, au «vouloir en finir » pour d’autres. Cela admet aussi bien les soins palliatifs que le décès sollicité pour ceux qui n’en peuvent plus. La seule règle est que le choix soit librement consenti et nullement imposé à ceux qui ne les souhaitent pas.   Notre raison nous pousse, en effet, à combattre et anticiper toutes les situations dramatiques, inhumaines et absurdes qui avilissent parfois la fin d’une vie. Si nous avons choisi d’honorer la vie pour tenter de la rendre aussi belle, digne et précieuse que possible, il serait illogique de ne pas se préoccuper aussi de son terme. Ce n’est pas parce qu’on meurt de plus en plus à l’hôpital que la mort est un événement médical. Ce n’est que l’étape ultime de la vie déterminée par notre humaine condition.   L’usage et le besoin précèdent la loi Si l’usage et le besoin précèdent la loi ceci induit qu’avant d’espérer mettre en œuvre une législation optimale, il faut changer les mentalités qui rendront cette législation acceptable, sous la poussée d’un consensus majoritaire exigeant.   À cet égard, la loi Leonetti,  qui réglemente les conditions de la fin de vie, constitue déjà une étape importante dans l’évolution des mentalités. Il serait urgent d’en faire connaître les dispositions pour qu’elles soient vraiment appliquées. Il est probable que cette loi montre rapidement ses limites car elle n’induit, sinon une généralisation des soins palliatifs, au mieux que le « laisser mourir ». Or ces soins, aussi souhaitables soient-ils, et malgré le remarquable dévouement du personnel soignant  présentent deux inconvénients. On ne sait, en effet, pas comment en financer le coût, et les unités de soins palliatifs sont notoirement incapables de répondre aux besoins. D’autre part, ils ne prennent pas en compte le désir libre et réitéré « d’en finir » de nombreuses personnes en impasse thérapeutique et/ou en fin de vie. Ajoutons que le flou législatif occasionne de nombreuses inégalités devant la mort et des cas d’inconscience de familles qui s’accrochent à vouloir faire durer des personnes désespérément condamnées .   Mais il y a pire : on ne sait pas assez prendre en compte la détresse. L’expérience montre que la plupart des fins de vie s’accompagnent de troubles psychiques graves. Outre les maladies neuraux dégénératives, le trouble le plus difficile à traiter est la dépression de la personne âgée. Cet état qui engendre une douleur silencieuse qui peut devenir un véritable supplice. Ce paroxysme de désespoir est entretenu par la faiblesse ou la dégradation du corps. Le malade qui en est victime n’a plus qu’une obsession : échapper à l’angoisse et à la douleur pour enfin… en finir.   Vers une nouvelle éthique Cependant le monde des bien portants, et celui des « bien pensants » s’efforce, soit de sous-estimer ce calvaire, soit d’en masquer les effets au moyen de doses massives d’antidépresseurs dont les  effets sont parfois incertains.   Une réflexion éthique s’impose alors à notre société : jusqu’à quel moment la vie vaut-elle la peine d’être vécue ? Jusqu’à quel point peut-on laisser souffrir ? A-t-on le droit de décider pour un autre arrivé au terme de sa vie le moment « acceptable » pour mourir ? Lorsque la personne est en échec thérapeutique, la nature n’a t’elle pas déjà inéluctablement prononcé sa sentence de mort ? N’est-ce pas une évidente lâcheté, et même un véritable péché, voire un délit, de « non-assistance à personne en détresse »  que de vouloir prolonger les souffrances d’une personne qui n’aspire qu’à la délivrance d’une mort douce ?   Pour quelque raison que ce soit (indifférence, dogmes, intérêt corporatiste, peur, superstition…), cette « non-assistance » s’avère un acte égoïste et cruel, séquelle d’un monde barbare. On n’accepte déjà pas cela pour les animaux de compagnie. D’autant que l’acharnement thérapeutique n’est jamais fait dans l’intérêt du mourant dont le destin, à quelques semaines près est scellé, mais uniquement pour le confort moral des spectateurs de son agonie. Bien que la charité et l’empathie dicteraient de l’abréger, des dogmes religieux rigides l’interdisent encore souvent.   Les actions collectives Au plan collectif, certaines associations comme l’ADMD militent pour obtenir la dépénalisation de la « mort douce » (sens étymologique du mot euthanasie) au moment choisi. Leur stratégie est de faire pression sur les élus et de mettre en lumière des cas dramatiques. Le résultat est-il à la hauteur des espérances ? Ce n’est pas certain, car si apitoyer ponctuellement les gens avec le malheur d’autrui a des retombées médiatiques, la peur ne fait pas changer les mentalités et aurait même tendance à renforcer les tabous. Les enquêtes ne montrent-elles pas qu’environ 90% des personnes refusent de « mourir dans l’indignité et la souffrance » ? Pourtant les élus rechignent à légiférer sur le sujet. La  réponse : dans nos sociétés de tradition chrétienne, la mort reste un tabou qui inhibe la conscience et le comportement de plus grand nombre. Tant que ce tabou (que personne n’ose reconnaître tant il est inconscient) subsistera majoritairement, il semble illusoire d’espérer faire avancer la réglementation qui nous intéresse, sauf à faire évoluer préalablement les mentalités. Mais est-ce seulement avec la colère, l’invective ou la médiatisation des cas dramatiques, ou bien par l’explication, le dialogue, la réflexion philosophique que l’on peut permettre à nos concitoyens de ne plus être inhibés et de commencer à utiliser leur bon sens en toute sérénité ?   La loi Léonetti qui accepte déjà la mort par « non action » évoluera alors naturellement « une action dans des cas médicalisés». Alors seulement changeront les pratiques et les mentalités d’une manière positive, optimiste, en adéquation avec notre époque.   Refermer soi-même le livre de sa vie Agir au plan personnel est encore la plus indispensable. Il serait illusoire de penser qu’on peut tout attendre de la loi, de la collectivité ou du corps médical. Chaque individu, responsable de lui-même, doit se prendre en charge autant qu’il le peut. Le minimum étant d’écrire ses « directives anticipées » pour exprimer ce que l’on souhaite et ce qu’on refuse. Cette précaution permettant aux familles et au corps médical de ne pas avoir à prendre des responsabilités qu’ils ne savent ou ne veulent pas assumer. Enfin compléter ses directives anticipées par ses mémoires de vie est une généreuse initiative pour apaiser ses proches et refermer soi-même le livre de sa vie. Jacques NOZICK

 

Une prise de conscience difficile

Nous sommes tous concernés par le problème difficile de la fin de vie : individus, familles, professions de santé, associations. Chaque individu souhaite, pour lui-même et ses proches la liberté de pouvoir choisir une fin de vie aussi digne que possible, c’est-à-dire sans contrainte, douleur ni humiliation inutile et selon ses aspirations éthiques et ses croyances personnelles.

 

Cependant, cette exigence de liberté reconnue à tous, peut être conditionnée par  des positions éthiques, médicales ou réglementaires diverses. Elles doivent être  déterminées non par un dogme qui s’imposerait à tous, mais par le libre choix des individus concernés. Cela inclut  toutes les options possibles, du laisser mourir pour ceux qui le souhaitent, au «vouloir en finir » pour d’autres. Cela admet aussi bien les soins palliatifs que le décès sollicité pour ceux qui n’en peuvent plus. La seule règle est que le choix soit librement consenti et nullement imposé à ceux qui ne les souhaitent pas.

 

Notre raison nous pousse, en effet, à combattre et anticiper toutes les situations dramatiques, inhumaines et absurdes qui avilissent parfois la fin d’une vie. Si nous avons choisi d’honorer la vie pour tenter de la rendre aussi belle, digne et précieuse que possible, il serait illogique de ne pas se préoccuper aussi de son terme. Ce n’est pas parce qu’on meurt de plus en plus à l’hôpital que la mort est un événement médical. Ce n’est que l’étape ultime de la vie déterminée par notre humaine condition.

 

L’usage et le besoin précèdent la loi

Si l’usage et le besoin précèdent la loi ceci induit qu’avant d’espérer mettre en œuvre une législation optimale, il faut changer les mentalités qui rendront cette législation acceptable, sous la poussée d’un consensus majoritaire exigeant.

 

À cet égard, la loi Leonetti,  qui réglemente les conditions de la fin de vie, constitue déjà une étape importante dans l’évolution des mentalités. Il serait urgent d’en faire connaître les dispositions pour qu’elles soient vraiment appliquées. Il est probable que cette loi montre rapidement ses limites car elle n’induit, sinon une généralisation des soins palliatifs, au mieux que le « laisser mourir ». Or ces soins, aussi souhaitables soient-ils, et malgré le remarquable dévouement du personnel soignant  présentent deux inconvénients. On ne sait, en effet, pas comment en financer le coût, et les unités de soins palliatifs sont notoirement incapables de répondre aux besoins. D’autre part, ils ne prennent pas en compte le désir libre et réitéré « d’en finir » de nombreuses personnes en impasse thérapeutique et/ou en fin de vie. Ajoutons que le flou législatif occasionne de nombreuses inégalités devant la mort et des cas d’inconscience de familles qui s’accrochent à vouloir faire durer des personnes désespérément condamnées .

 

Mais il y a pire : on ne sait pas assez prendre en compte la détresse. L’expérience montre que la plupart des fins de vie s’accompagnent de troubles psychiques graves. Outre les maladies neuraux dégénératives, le trouble le plus difficile à traiter est la dépression de la personne âgée. Cet état qui engendre une douleur silencieuse qui peut devenir un véritable supplice. Ce paroxysme de désespoir est entretenu par la faiblesse ou la dégradation du corps. Le malade qui en est victime n’a plus qu’une obsession : échapper à l’angoisse et à la douleur pour enfin… en finir.

 

Vers une nouvelle éthique

Cependant le monde des bien portants, et celui des « bien pensants » s’efforce, soit de sous-estimer ce calvaire, soit d’en masquer les effets au moyen de doses massives d’antidépresseurs dont les  effets sont parfois incertains.

 

Une réflexion éthique s’impose alors à notre société : jusqu’à quel moment la vie vaut-elle la peine d’être vécue ? Jusqu’à quel point peut-on laisser souffrir ? A-t-on le droit de décider pour un autre arrivé au terme de sa vie le moment « acceptable » pour mourir ? Lorsque la personne est en échec thérapeutique, la nature n’a t’elle pas déjà inéluctablement prononcé sa sentence de mort ? N’est-ce pas une évidente lâcheté, et même un véritable péché, voire un délit, de « non-assistance à personne en détresse »  que de vouloir prolonger les souffrances d’une personne qui n’aspire qu’à la délivrance d’une mort douce ?

 

Pour quelque raison que ce soit (indifférence, dogmes, intérêt corporatiste, peur, superstition…), cette « non-assistance » s’avère un acte égoïste et cruel, séquelle d’un monde barbare. On n’accepte déjà pas cela pour les animaux de compagnie. D’autant que l’acharnement thérapeutique n’est jamais fait dans l’intérêt du mourant dont le destin, à quelques semaines près est scellé, mais uniquement pour le confort moral des spectateurs de son agonie. Bien que la charité et l’empathie dicteraient de l’abréger, des dogmes religieux rigides l’interdisent encore souvent.

 

Les actions collectives

Au plan collectif, certaines associations comme l’ADMD militent pour obtenir la dépénalisation de la « mort douce » (sens étymologique du mot euthanasie) au moment choisi. Leur stratégie est de faire pression sur les élus et de mettre en lumière des cas dramatiques. Le résultat est-il à la hauteur des espérances ? Ce n’est pas certain, car si apitoyer ponctuellement les gens avec le malheur d’autrui a des retombées médiatiques, la peur ne fait pas changer les mentalités et aurait même tendance à renforcer les tabous.

Les enquêtes ne montrent-elles pas qu’environ 90% des personnes refusent de « mourir dans l’indignité et la souffrance » ? Pourtant les élus rechignent à légiférer sur le sujet. La  réponse : dans nos sociétés de tradition chrétienne, la mort reste un tabou qui inhibe la conscience et le comportement de plus grand nombre.

Tant que ce tabou (que personne n’ose reconnaître tant il est inconscient) subsistera majoritairement, il semble illusoire d’espérer faire avancer la réglementation qui nous intéresse, sauf à faire évoluer préalablement les mentalités. Mais est-ce seulement avec la colère, l’invective ou la médiatisation des cas dramatiques, ou bien par l’explication, le dialogue, la réflexion philosophique que l’on peut permettre à nos concitoyens de ne plus être inhibés et de commencer à utiliser leur bon sens en toute sérénité ?

 

La loi Léonetti qui accepte déjà la mort par « non action » évoluera alors naturellement « une action dans des cas médicalisés». Alors seulement changeront les pratiques et les mentalités d’une manière positive, optimiste, en adéquation avec notre époque.

 

Refermer soi-même le livre de sa vie

Agir au plan personnel est encore la plus indispensable. Il serait illusoire de penser qu’on peut tout attendre de la loi, de la collectivité ou du corps médical. Chaque individu, responsable de lui-même, doit se prendre en charge autant qu’il le peut. Le minimum étant d’écrire ses « directives anticipées » pour exprimer ce que l’on souhaite et ce qu’on refuse. Cette précaution permettant aux familles et au corps médical de ne pas avoir à prendre des responsabilités qu’ils ne savent ou ne veulent pas assumer. Enfin compléter ses directives anticipées par ses mémoires de vie est une généreuse initiative pour apaiser ses proches et refermer soi-même le livre de sa vie.

Jacques NOZICK

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